IRYS TEM UMA SINDROME CHAMADA ONDINE... ESSA DOENÇA A PESSOA DEIXA DE TER A RESPIRAÇÃO VOLUNTÁRIA DURANTE O SONO ,,,MAIS ESPECIFICAMENTE DURANTE O SONO REM QUE É O SONO PROFUNDO,,,ESSA DOENÇA NÃO AFETA A PARTE NEUROLÓGICA DESDE QUE BEM VENTILADA DURANTE O SONO, SE CASO ISSO NAO ACONTECE PODE VIR A TER GRAVES PROBLEMAS COMO CONVULSÕES ,COMPROMETIMENTO NO APREENDIZADO,COMPORTAMENTO, E OUTRAS COISAS MAIS A CRIANÇA EM CRESCIMENTO PRECISA DE MUITOS CUIDADOS PARA QUE POSSA TER UMA VIDA NORMAL, ALGUMAS USAM TRAQUEOSTOMIA PARA USO DA VENTILAÇÃO OUTROS USAM MASCARA FACIAL OU NASAL, MAIS TEM VÁRIOS TIPOS DE APARELHOS E ALGUNS BIPAP OU CEPAP DISPENSADOS PELOS MUNICIPIOS OU ESTADOS PARA DAR ALTA AOS PACIENTES NÃOSÃO MUITO EFICIENTES E QUANDO ELES FAZEM UM CRISE RESPIRATÓRIA COMO GRIPE PNEUMONIA O APARELHO NÃO DA O SUPORTE NECESSÁRIO E AI É PRECISO DE AUXILIO DE OXIGÊNIO PARA QUE CONSIGAM RESPIRAR MELHOR, NUMA INTERCORRÊNCIA TAMBEM COMO A FALHA DE UM DO APARELHO PARA ISSO TAMBEM TEM O AMBU PARA FAZER A VENTILAÇÃO MANUAL, E NECESSARIO QUE ESSA PESSOA TAMBEM DURMA SOBRE MONITORAMENTO DE OXIMETRO PARA QUE SAIBA A OXIGENAÇÃO SANGUINEA EOS BATIMENTOS CARDIACOS QUE PODEM CAIR DURANTE O SONO POR VARIOS MOTIVOS, E ESSA MENINA Irys Moura ESTÁ VIVENDO SOMENTE COM UM APARELHO SEM MUITA OFERTA DE QUALIDADE, SEM OUTROS EQUIPAMENTOS MUITO IMPORTANTE PARA QUE ELA TENHA UM SUPORTE DE VIDA ADQUADO, POR ISSO MAIS UMA VEZ FAÇO UMA APELO POR ELA PELA SUA MÃE QUE SOFRE AO VER A FILHA PERECER MITAS VEZES NO SONO, ISSO QUEM FALA É UMA MÃE DE UM FILHO COM A MESMA SINDROME Isaque Fernandes ISSO É SERIO SO QUEM VIVE SABE O QUE É VIVER COM UM FILHO PORTADOR DE UMA DOENÇA COM POUCO RECONHECIMENTO NO BRASIL POR SER POUCOS CASOS,,, NÃO HÁ INTERESSEDAS AUTORIDADES MÉDICOS EM SABER SOBRE ELA,E PARA ISSO TEMOS QUE BRIGAR LUTAR PARA QUE NSSSOS FILHOS SOBREVIVAM DE FORMA MAIS SAUDÁVEL POSSIVÉL.# IMAGINE VOCÊ QUE LÊ ESSE APELO TIVESSE UMA DOENÇA QUE PODE TE LEVAR A MORTE ENQUANTO DORME #vamos ajudar Irys Moura a dormir e viver melhor# esses são alguns dos equipamentos de primeira necessidade para ela viver.
APARELHO VENTILAÇÃO
(TRILOGY)
OXIMETRO DE PULSO PORTATIL
CILINDRO DE O2 COM ACESSORIOS COMPLETO
CONCENTRADOR DE O2 COMPLETO
AMBU COMPLETO
MASCARA E ACESSORIOS PARA O RESPIRADOR
CAPNOGRAFO
NOBREAK PARA QUANDO FALTA ENERGIA
ASPIRADOR DE SECREÇÃO
MASCARAS PARA OXIGENIO
ESTETOSCOPIO
Informações ou ajuda ( doação ) 81 9 9615 - 0586 Ivanildo ( pai da menina Irys ) / 996950479 Jailza ( mãe da Irys )
Fonte: Bom Jardim Conectado
Professor Edgar Bom Jardim - PE
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